Brasil
A rotina de uma bebê que precisa de remédio de R$ 6 mi e que vai chegar ao SUS
O medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 6 milhões, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS)
O medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 6 milhões, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). O produto serve para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara que compromete os movimentos musculares. O Ministério da Saúde ainda não emitiu a nota técnica, o que deve ocorrer ainda esta semana. No entanto, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmou que o Zolgensma será receitado só para os bebês de até 6 meses que têm AME tipo 1 e permanecem sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.
No Brasil, estima-se 1 caso em cada 10 mil nascimentos com AME, segundo estudo publicado na National Library of Medicine. Por ora, há dois medicamentos já disponíveis no SUS, o Spinraza (ou Nusinersena) e o Risdiplam, ambos de uso contínuo. O primeiro é dado por meio de injeções na lombar a cada quatro meses. Já o segundo é uma solução oral e deve ser tomado todo dia.
“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, escreveu o ministro Queiroga, no anúncio, utilizando ainda uma foto dele com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro (defensora da causa).
A principal diferença do Zolgensma para os demais é que ele é de dose única: o bebê toma uma só vez assim que diagnosticado e, com isso, tem prognóstico melhor. Segundo o neurologista infantil do Hospital das Clínicas de São Paulo Ciro Matsui, isso justifica a compra do medicamento pelo SUS, apesar do preço.
“O valor do Zolgensma é o equivalente a dez anos tomando os outros medicamentos. Considerando que a expectativa de vida de uma pessoa que tomou o medicamento até os 6 meses é de cerca de 30 a 40 anos, o valor é compensado”, afirma.
Quanto antes o paciente for diagnosticado e tratado com o medicamento correto, menor a chance de sequelas graves. Além de melhora na qualidade de vida, o entendimento é de que há benefício financeiro, uma vez que há possível economia do SUS em internações. “Quadros longos de internação são comuns, em especial nos casos mais graves”, diz Matsui.
DIAGNÓSTICO PRECOCE
Geralmente, os primeiros sintomas de AME aparecem nos primeiros meses de vida, como foi o caso de Emanuela, de 1 ano e 2 meses, que tem AME tipo 1. “Ela começou a apresentar os sintomas aos 5 meses e levou mais algum tempo até ela receber o diagnóstico. Mesmo se o Zolgensma já estivesse disponível no SUS naquela época, ela não conseguiria ter tomado”, diz a mãe, Daniela Cristóvão Castanho.
Hoje, Emanuela tem dificuldade para ingerir líquidos e precisa de espessantes alimentares para beber água e suco. Também tem dificuldades motoras e precisa da ajuda de uma máquina para respirar à noite, enquanto dorme. São algumas das sequelas irreversíveis da doença que poderiam ter sido evitadas, se ela tivesse tido acesso ao tratamento precocemente.
Por outro lado, Hannah, hoje com 4 meses, foi diagnosticada com AME tipo 2 logo após nascer, por meio do teste do pezinho ampliado, e começou o tratamento com o Spinraza antes mesmo de surgirem os sintomas. “Ela fez recentemente um exame que mostra se houve perda de neurônios. Mostrou que ela não teve perda nenhuma, graças a Deus. Nenhuma sequela”, conta a mãe, Camila Silva Carvalho.
A incorporação do teste de AME no SUS faz parte da quinta fase de implementação do teste do pezinho ampliado no sistema público prevista para daqui a dois anos. No entanto, a Câmara de Deputados tem debatido a sua antecipação.
Camila conta que foi o teste do pezinho ampliado que detectou a AME em sua filha no posto de saúde próximo da casa dela, em Porto Alegre. A lei do teste do pezinho ampliado no SUS, sancionada em 2021, ampliou de 6 para 53 o número de doenças rastreadas pelo teste oferecido pelo sistema público. A norma entrou em vigor em maio deste ano, mas prevê uma ampliação escalonada dessa testagem.
O QUE É E TRATAMENTO
A AME é uma doença genética e neuromuscular causada pela incapacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Com isso, esses neurônios vão morrendo e os músculos do corpo do paciente são afetados, impedindo que ele consiga realizar gestos voluntários vitais e simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doença é transmitida em um sistema de herança autossômica recessiva.
Pais e mães que têm o gene, mas não têm a doença manifestada, podem transmitir esse gene para os filhos. Essas crianças, sim, manifestam a AME. Por isso, só é possível saber a probabilidade de a criança nascer com a doença fazendo exames genéticos no pai e na mãe.
Há cinco tipos de AME, que são enumerados de 0 a 4 – de maior para a menor gravidade. Os casos mais comuns são de AME tipo 1, quando os indícios geralmente aparecem antes dos 6 meses de vida. Bebês com esse tipo da doença não desenvolvem a capacidade de se sentar sem ajuda e perdem a maior parte da movimentação ainda no primeiro ano de vida.
Os medicamentos já disponíveis no SUS fornecem a proteína que faz com que os neurônios motores das pessoas com AME deixem de morrer. Com isso, a doença é estabilizada. Já o Zolgensma é uma terapia genética que transfere os genes capazes de produzir essa proteína para as pessoas que têm AME, fazendo com que elas passem a ser capazes de produzir o material necessário para evitar a morte de mais neurônios transmissores.
Segundo Ciro Matsui, em geral os dois tipos de tratamento têm o mesmo efeito e nenhum cura completamente a doença. “Uma vez que um neurônio morre, não pode ser restituído. Por isso, não há regressão do quadro do paciente, apenas estabilização”, explica.
Brasil
Taxa de desmatamento no Cerrado cai pela primeira vez em 4 anos
Dados são do sistema Deter, do Inpe, e foram anunciados pela ministra Marina Silva
Os alertas de desmatamento no Cerrado caíram pela primeira vez desde 2020 no primeiro semestre deste ano. As informações são do sistema Deter, do Instituto Nacional de Pesquisas Espaciais (Inpe), e foram divulgadas nesta quarta-feira pela ministra do Meio Ambiente, Marina Silva.
A área total desmatada de janeiro a junho de 2024 foi de 3.724 quilômetros quadrados. Esse índice vinha numa tendência de alta desde 2020, atingindo o ápice no primeiro semestre de 2023 – 4.395 – já durante a gestão do governo Lula. De 2023 a 2024, a a redução computada foi de 15%.
A ministra Marina Silva afirmou que os dados são um resultado do plano de combate ao desmatamento lançado em novembro do ano passado e da articulação do governo feita junto aos governadores da região. Em março, ela participou junto com outros ministros de uma reunião com os chefes dos Estados para tratar sobre estratégias de prevenir a devastação no Palácio do Planalto.
O corte da flora no Cerrado ocorre sobretudo nos Estados de Maranhão, Tocantins, Piauí e Bahia – área conhecida como Matopiba – e em mais de 40% dos casos tinha autorização dos governos estaduais.
“Esse é o primeiro número de redução consistente no cerrado, enquanto se consolida a tendência de queda no desmatamento da Amazônia”, disse o secretário-executivo da pasta, João Paulo Capobianco.
Considerados os maiores biomas do país, o Cerrado e a Amazônia somam mais de 85% da área desmatada no último ano, segundo estudo do MapBiomas. Em 2023, Cerrado superou pela primeira vez a Amazônia no tamanho de área desmatada – 1,11 milhão de hectares de vegetação nativa perdidos, o que equivalia a 68% de alta em comparação com 2022.
Os alertas de desmatamento na Amazônia tiveram uma queda de 38% no primeiro semestre em comparação com 2023. Foram 1.639 quilômetros quadrados de área derrubada – o menor índice em sete anos.
Agência o Globo
Brasil
Deputados apresentam texto de regulamentação da reforma tributária nesta quinta
Carnes na cesta básica, armas e carros elétricos no imposto seletivo ainda são dúvida
Os deputados do grupo de trabalho da Reforma Tributária apresentam nesta quinta-feira, a partir das 10h, o parecer do primeiro projeto de lei que regulamentará a reforma tributária. O presidente da Câmara, Arthur Lira (PP-AL), afirmou nesta quarta-feira que a votação do texto em plenário deve ocorrer na próxima semana.
Entre os pontos polêmicos com expectativa de acréscimo ao relatório estão: a inclusão das carnes na cesta básica, além da inclusão no imposto seletivo de itens como armas, carros elétricos e jogos de azar.
Lira indicou dificuldades para a inclusão da carne in natura na cesta básica de alimentos, com alíquota zero, como defendido pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) e defendido pelos deputados do GT. O presidente da Casa argumentou que a inclusão pode gerar impacto na alíquota padrão de referência. O Ministério da Fazenda previa que a taxa poderia subir de 26,5% para 27% com a adição.
“Nunca houve proteína na cesta básica. Mas, temos que ver quanto essa inclusão vai impactar na alíquota que todo mundo vai pagar”, afirmou Lira.
Para os parlamentares, porém, o aumento de itens no imposto seletivo poderá compensar a perda de carga tributária e garantir uma alíquota mais baixa. Os deputados chegam a prever um imposto de até 25%, a partir de 2033, quando todos os cinco impostos sobre consumo serão extintos.
Entenda o contexto
O primeiro texto da regulamentação da Reforma Tributária detalha a implementação do IBS (Imposto sobre Bens e Serviços) e CBS (Contribuição sobre Bens e Serviços), que juntos formaram o IVA (Imposto sobre Valor Agregado). O tributo vai substituir cinco impostos que recaem sobre consumo hoje: PIS, Cofins, IPI, ICMS, ISS.
O atual texto de regulamentação da reforma tributária prevê que diferentes itens tenham a mesma alíquota padrão de imposto, como armas, munições, fraldas infantis, perfumes e roupas. Nenhum dos ítens estão na alíquota reduzida ou em regimes especiais. A proposta de regulamentação, porém, ainda será modificada por deputados do grupo de trabalho da Reforma Tributária.
O segundo texto, que deve ser apresentado nesta quinta-feira ao presidente Lira, trará os detalhes do funcionamento do Comitê Gestor, órgão que irá recolher e redistribuir o IBS a estados e municípios.
O IVA vai incidir no momento de cada compra, a chamada cobrança no destino. Hoje, os impostos recaem sobre os produtos na origem, ou seja, desde a fabricação até a venda final. Essa modalidade leva a um acúmulo das taxas ao longo da cadeia produtiva, deixando o produto mais caro.
O valor padrão do IVA ainda será definido e deve ser descoberto apenas um ano antes de cada etapa de transição. A transição entre sistemas começa em 2026, com a cobrança de apenas 1% de IVA. O valor vai aumentando ao longo dos anos seguintes, até chegar em 2033, quando todos os impostos sobre consumo serão extintos, e sobrará apenas o IVA. O valor cheio será definido em resolução do Senado Federal, que também determinará qual parcela cada ao CBS e qual será de IBS.
Agência o Globo
Brasil
Haddad anuncia cortes de R$ 25,9 bilhões em despesas obrigatórias
Ministro diz que determinação de Lula é cumprir arcabouço fiscal
O ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou na noite desta quarta-feira (3), após se reunir com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva, no Palácio do Planalto, que o governo prepara um corte de R$ 25,9 bilhões em despesas obrigatórias que abrangem diversos ministérios, para o projeto de lei orçamentária de 2025, que será apresentado em agosto ao Congresso Nacional. O corte ainda poderá ser parcialmente antecipado em contingenciamentos e bloqueios no orçamento deste ano.
“Nós já identificamos e o presidente autorizou levar à frente, [o valor de] R$ 25,9 bilhões de despesas obrigatórias, que vão ser cortadas depois que os ministérios afetados sejam comunicados do limite que vai ser dado para a elaboração do Orçamento 2025. Isso foi feito com as equipes dos ministérios, isso não é um número arbitrário. É um número que foi levantado, linha a linha do orçamento, daquilo que não se coaduna com os programas sociais que foram criados, para o ano que vem”, disse o ministro em declaração a jornalistas após a reunião.
O levantamento dos programas e benefícios que serão cortados foi realizado desde março entre as equipes dos ministérios da área fim e as pastas do Planejamento e da Fazenda. Além disso, bloqueios e contingenciamentos do orçamento atual serão anunciados ainda este mês, “que serão suficientes para o cumprimento do arcabouço fiscal”, reforçou o ministro.
Essas informações serão detalhadas na apresentação do próximo Relatório de Despesas e Receitas, no dia 22 de julho. “Isso [bloqueio] está definido, vamos ter a ordem de grandeza nos próximos dias, assim que a Receita Federal terminar seu trabalho”.
Haddad reforçou que o governo está empenhado, “a todo custo”, em cumprir os limites da lei que criou o arcabouço fiscal.
“A primeira coisa que o presidente determinou é que cumpra-se o arcabouço fiscal. Essa lei complementar foi aprovada no ano passado, a iniciativa foi do governo, com a participação de todos os ministros. Portanto, não se discute isso. Inclusive, ela se integra à Lei de Responsabilidade Fiscal. São leis que regulam as finanças públicas do Brasil e elas serão cumpridas”, destacou o ministro da Fazenda.
A declarações de Fernando Haddad ocorrem um dia depois de o dólar disparar frente ao real, na maior alta em cerca de um ano e meio, no contexto de alta das taxas de juros nos Estados Unidos e também das críticas recentes do presidente brasileiro ao presidente do Banco Central, Roberto Campos Neto. Ao longo desta quarta, com novas manifestações de Haddad e do próprio presidente Lula, houve uma redução do nervosismo no mercado financeiro e o dólar baixou para R$ 5,56, revertendo uma cotação que chegou a encostar em R$ 5,70 no pregão anterior.
Agência Brasil
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