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Brasília

Dia das Doenças Raras destaca importância do diagnóstico e do tratamento

Zico, Pedro e Haaland. Com seus três ídolos como inspiração, Luís Antônio, 8 anos, sonha em ser jogador de futebol. E quem vê a dedicação diária do flamenguista nos treinamentos de futebol não imagina que isso só foi possível graças a um tratamento que lhe devolveu a vitalidade, após um prognóstico preocupante.

Diagnosticado com síndrome de Gaucher, Luís Antônio Freire, atualmente com 8 anos, retomou a vida e a disposição para encarar os treinos de futebol a partir de tratamento e acompanhamento direcionados | Foto: Arquivo da família

Com 2 anos, Luís Antônio foi diagnosticado com a síndrome de Gaucher, uma condição genética que causa alterações no fígado, cérebro e baço, além de tornar os ossos frágeis. É uma doença rara e integra um grupo de enfermidades que afetam, no máximo, 65 pessoas a cada 100 mil. Por esse motivo, 29 de fevereiro, uma data também incomum no calendário, é o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.

O diagnóstico de uma condição tão improvável costuma ser um desafio para toda a família. “Na hora, eu não sabia nem o que perguntar para o médico; ‘como vai ser a vida do meu filho?’; ‘como vai ser o tratamento?’”, lembra a mãe do menino, Fernanda Freire, 45. Era 5 de novembro de 2011 quando ela recebeu a notícia. Desde então, conta com o suporte da rede pública de saúde para garantir a qualidade de vida do filho.

Tratamento e acompanhamento

“Ter esse lugar hoje, para mim, é um porto seguro, é onde sei que terei auxílio”Fernanda Freire, mãe de Luís Antônio, que faz tratamento no HAB e recebe medicamentos no HCB

“Uma coisa boa é poder conversar com outras mães: elas conseguem acalmar a gente”, conta. O apoio médico também foi fundamental para tirar dúvidas, fazer alertas e trazer esperança. Foram anos sem poder deixar o filho brincar tranquilamente, com medo do risco de rompimento do baço. “Criei uma redoma de vidro para ele.”

O sonho de Luís em participar da escolinha de futebol se realizou há dois anos, graças a um tratamento intenso, com infusões duas vezes ao mês. A família recebe o medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf), mais conhecido como Farmácia de Alto Custo, e a aplicação é feita no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB).

Já no Hospital de Apoio (HAB), Luís conta com todo o acompanhamento clínico da síndrome. “Ter esse lugar hoje, para mim, é um porto seguro, é onde sei que terei auxílio”, elogia Fernanda. A unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) é referência no tratamento de pessoas com doenças raras, atendendo também pacientes de outras regiões do país.

Teste do pezinho

De acordo com a médica Maria Teresa Rosa, referência técnica distrital (RTD) de doenças raras na SES-DF, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem nessa condição: “Existem mais de 8 mil enfermidades raras catalogadas no mundo. É importante ressaltar que elas são raras individualmente, mas, em conjunto, afetam um número significativo de pessoas”.

No Distrito Federal, a estimativa é de 140 mil pacientes nesse tratamento. “Todos necessitam de acompanhamento”, sinaliza a médica. “Algumas doenças raras têm tratamento medicamentoso específico; outras pedem reabilitação, ou mesmo cuidados paliativos, e para todas elas é importante o aconselhamento genético adequado”.

A principal conquista é a realização do teste do pezinho ampliado em todos os recém-nascidos. “Atualmente, esse exame identifica 62 doenças, tendo 100 por cento de cobertura no SUS [Sistema Único de Saúde]”, detalha Maria Teresa. “É um importante instrumento diagnóstico para algumas doenças raras, porque garante a detecção precoce de enfermidades tratáveis, iniciando os procedimentos em tempo hábil para evitar agravos de saúde e sequelas neurológicas”.

Tecnologia e atendimento

“Há doenças que poderiam matar uma criança em um ano, e conseguimos oferecer um tratamento de ponta”Gerson da Silva Carvalho, geneticista do HAB

O geneticista Gerson da Silva Carvalho, do HAB, lembra que a unidade conta com terapias avançadas. “Há doenças que poderiam matar uma criança em um ano, e conseguimos oferecer um tratamento de ponta”, sinaliza. Segundo ele, é feito um planejamento integral para a saúde dos pacientes, com equipe composta por neurologistas, endocrinologistas, pediatras, farmacêuticos, biomédicos, enfermeiros, psicólogos e fisioterapeutas, entre outros profissionais.

O próximo passo será a construção de um novo bloco para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR). O objetivo é proporcionar um ambiente de excelência para acolhimento, diagnóstico e tratamento dessas enfermidades em todas as faixas etárias.

A rede também oferece atendimento de demandas específicas de doenças raras nos hospitais Materno-Infantil de Brasília (Hmib), de Base (HBDF), Regional da Asa Norte (Hran) e da Criança de Brasília (HCB). As pessoas diagnosticadas com doenças raras são atendidas após encaminhamento de outras unidades da SES-DF, como ambulatórios e policlínicas. Há ainda marcação direta de consultas após diagnóstico detectado por meio do teste do pezinho.

*Com informações da Secretaria de Saúde

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Brasil

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Motoristas que passaram pelo local estranharam a fumaça preta que sai das torres, que se trata, na verdade, de uma simulação de incêndio

 

Fumaça no Congresso assusta brasilienses – (crédito: Redes sociais)

 

Uma fumaça no Congresso Nacional assustou os brasilienses nesta sexta-feira (21/6). Quem passou pelo local, observou uma fumaça preta saindo pelas torres do órgão e se preocupou. Vídeos gravados pelos moradores da capital mostram o momento, confira:

A fumaça se trata, na verdade, de um procedimento para exercício de enfrentamento de emergência, realizado pela Seção de Prevenção e Combate contra Incêndios do Departamento de Polícia Legislativa (Seprin/Depol) no Anexo I.

O Corpo de Bombeiros Militar do Distrito Federal (CBM-DF) confirmou que a fumaça se trata da simulação.

A data da simulação não foi incialmente anunciada e terá duração de aproximadamente duas horas. A energia do edifício foi desligada e não é autorizada movimentação de veículos no estacionamento até o término da ação.

Correio Brasiliense

 

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Brasília

Governo federal libera mais R$ 1,8 bilhão para ações de apoio ao RS

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Crédito extraordinário foi autorizado por meio de medida provisória

 

Rafa Neddermeyer/Agência Brasil

O governo federal liberou mais R$ 1,8 bilhão para ações de reconstrução no Rio Grande do Sul. A autorização do crédito extraordinário foi feita por meio da edição da Medida Provisória 1.223/2024, publicada na noite desta quinta-feira (23).

A MP entra em vigor imediatamente, mas precisa ser aprovada pelo Congresso Nacional para não perder a validade.

A maior parte do montante irá para ações da Defesa Civil e o Auxílio Reconstrução, somando mais de R$ 1,4 bilhão. Os recursos autorizados hoje poderão também ser usados para volta das atividades de universidades e institutos federais, assistência jurídica gratuita, serviços de conectividade, fiscalização ambiental, aquisição de equipamentos para conselhos tutelares e atuação das polícias Federal, Rodoviária Federal e da Força Nacional de Segurança Pública.

No último dia 11, o governo federal já havia destinado R$ 12,1 bilhões, também por MP, ao estado, para abrigos, reposição de medicamentos, recuperação de rodovias e outros.

>> Veja como será distribuição do crédito extraordinário de R$ 1,8 bilhão:

– Retomada de atividades das universidades e institutos federais (R$ 22.626.909)

– Fortalecimento da assistência jurídica integral e gratuita (R$ 13.831.693)

– Suporte aos serviços de emergência e conectividade (R$ 27.861.384)

– Ações de fiscalização e emergência ambiental (R$ 26.000.000)

– Aquisição de equipamentos para Conselhos Tutelares (R$ 1.000.000)

– Ações da Defesa Civil (R$ 269.710.000)

– Auxílio Reconstrução (R$ 1.226.115.000)

– Ações integradas das Polícias Federal, Rodoviária Federal e da Força Nacional de Segurança Pública (R$ 51.260.970).

De acordo com o ministro da Casa Civil, Rui Costa, o crédito visa atender “a diversas despesas relativas ao combate às consequências derivadas da tragédia climática que atingiu o Rio Grande do Sul, tanto no aspecto de defesa civil e logística, como também o enfrentamento das consequências sociais e econômicas que prejudicam toda a população e os entes governamentais”.

No total, já foram destinados R$ 62,5 bilhões ao estado, arrasado pelas chuvas, conforme a Presidência da República.

Por Agência Brasil

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Brasília

Senador abastece carros da família com verba pública; gasto por mês daria para cruzar 4 vezes o país

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SÃO PAULO, SP (FOLHAPRESS) – O senador Alexandre Luiz Giordano (MDB) manteve perfil discreto desde que assumiu o cargo por ser suplente de Major Olímpio (do antigo PSL), que morreu em 2021 durante a pandemia vítima de Covid-19. Ele tem chamado atenção no meio político, porém, pela prestação de contas com combustíveis e seu périplo por restaurantes caros de São Paulo.

Levantamento da Folha de S.Paulo mostra que gastos de mais de R$ 336 mil abasteceram carros de Giordano, de seu filho e também de uma empresa da família. Com o combustível em preços atuais, o total seria o suficiente para dar 17 voltas na Terra. A média mensal de gastos com o item, de cerca de R$ 9.000, possibilitaria cruzar o país, em uma linha reta do Oiapoque ao Chuí, quatro vezes por mês.

O senador diz não haver irregularidade nos gastos e que não utiliza toda a verba disponibilizada. Ele ainda justifica o uso de veículos particulares para economia e afirma que o STF (Supremo Tribunal Federal) já arquivou questionamento sobre gasto de combustível. A apuração, porém, não esmiuçava todos os detalhes dos gastos do senador ao longo de três anos.

Os dados no site do Senado apresentam limitações por misturar despesas com locomoção, hospedagem, combustível e alimentação –uma minoria de senadores traz um detalhamento ampliado, o que não ocorre nos dados relativos a Giordano. Nessa categoria mais ampla, Giordano tem o sexto maior gasto desde que assumiu, com um total de R$ 515 mil. A reportagem localizou R$ 336 mil em despesas exclusivamente com postos de gasolina por meio da análise do nome dos estabelecimentos, que é de longe o maior entre senadores por São Paulo.

Pelo mesmo recorte, o senador Astronauta Marcos Pontes (PL), por exemplo, gastou por volta de R$ 10 mil em postos de gasolina e centros automotivos nos últimos três anos. Já Mara Gabrilli (PSD) gastou R$ 26 mil. No caso de Giordano, a maioria das notas está concentrada no Auto Posto Mirante (R$ 183 mil), zona norte da capital paulista, região do escritório político e empresas da família do senador. Outro posto, o Irmãos Miguel consta de reembolsos que somam por volta de R$ 122 mil. O estabelecimento fica na cidade de Morungaba, de menos de 14 mil habitantes, no interior de São Paulo.

O lugar abriga o Hotel Fazenda São Silvano, do qual Giordano é dono. O senador não detalhou por qual motivo concentra tamanho gasto em combustível na cidade. A Folha de S.Paulo também encontrou gastos em Ubatuba, no litoral norte de São Paulo. Todas registradas em finais de semana, quatro notas, totalizam gastos de R$ 1.200 no Auto Posto Ipiranguinha, que fica na rodovia Oswaldo Cruz –a reportagem localizou ação judicial do ano passado que cita um imóvel do filho de Giordano, Lucca, em condomínio a cerca de 2 km do local.

Em um dos domingos em Ubatuba, em janeiro de 2023, também foi registrado um gasto R$ 255 com um pedido de um abadejo para dois. Na época desse gasto, o Senado estava em recesso. A reportagem encontrou diversos gastos com refeições aos finais de semana, mesmo durante a pausa do Legislativo. As despesas do senador com alimentação chamam a atenção pela predileção por restaurantes caros, conforme foi revelado pelo Metrópoles.

Em março, há uma nota fiscal de R$ 681 da churrascaria Varanda Grill, na região da Faria Lima, que incluiu dois carrés de cordeiro por R$ 194 cada. Em 2022, o ressarcimento foi de R$ 810 na churrascaria Rodeio, em Cerqueira Cesar, com direito a uma picanha para dois no valor de R$ 385. A lista traz locais como Fogo de Chão, Outback, Jardim Di Napoli e Almanara.

A exigência não vai apenas para os pratos. Uma nota fiscal do restaurante Cervantes traz R$ 144 apenas em seis unidades de água, das marcas premium San Pellegrino e Panna. Em 2018, Giordano declarou R$ 1,5 milhão em bens à Justiça Eleitoral. Desafeto de Ricardo Nunes (MDB), Giordano levou para Guilherme Boulos (PSOL) seu apoio, mas também um histórico de polêmicas na política.

O caso mais ruidoso veio à tona em 2019, quando Giordano foi personagem de uma crise política no Paraguai envolvendo a usina hidrelétrica binacional de Itaipu. Segundo as investigações, o então suplente usou o nome da família Bolsonaro para se credenciar na negociação da compra de energia. Ele nega ter falado em nome do governo ou do clã Bolsonaro.

 

SENADOR DIZ QUE USA CARROS PARTICULARES PARA ECONOMIZAR

O senador Giordano afirma que os os gastos já foram analisados pelo Senado, pela Procuradoria Geral da República e pelo STF, sendo que os dois últimos arquivaram procedimento preliminar “por entenderem que não há qualquer ilegalidade nos apontamentos realizados”.

O MPF havia pedido à corte que intimasse o senador após apurar gasto de R$ 3,9 mil em gasolina e diesel em um só dia. O arquivamento aconteceu após explicação de que esse tipo de gasto se referia a 15 dias ou mais, e não a uma única visita.

O procurador-geral da República, Paulo Gonet, aceitou o argumento e ressaltou que os gastos não ultrapassam o limite mensal de R$ 15.000 para este tipo de item. Giordano diz que cota parlamentar contempla também de sua assessoria quando em atividade e afirma que “utiliza e disponibiliza para seus assessores, quando em apoio à atividade parlamentar, os veículos que possui”. Ele afirmou ainda que assessores utilizam, se necessário, os próprios veículos para deslocamentos no âmbito da atividade também.

A resposta aconteceu após a reportagem enviar quatro placas de veículos à assessoria de Giordano, no nome dele, do filho e de empresa da família, que constavam das notas. Ele justifica o uso dos automóveis para “evitar a ampliação do uso da verba de gabinete com aluguéis de veículos” e que os gastos nos postos citados ocorrem por questões logísticas. “Vale ressaltar que este parlamentar não utiliza toda a verba disponibilizada, tendo mensalmente sobras acumuladas”, afirma, em nota.

O senador ainda afirmou que atividade parlamentar não se restringe a dias úteis, “estando o parlamentar em contato constante com sua base para atender às demandas postas”. Giordano também afirmou que os gastos com alimentação ocorrem no exercício de atividades parlamentares e que as refeições mencionadas estão ligadas ao cumprimento do mandato, estando em conformidade com a lei.

A reportagem localizou recibos com placas de veículos em nome do filho do senador, Lucca Giordano, de empresa da família e do próprio parlamentar as notas citam o senador como cliente. A maioria dos comprovantes, porém, não especifica o carro abastecido.

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